Sobre ti…
Mi nombre es Marta. Tengo 51 años y vivo en Galapagar, localidad serrana de la provincia de Madrid. Soy psicóloga y trabajé toda la vida en el área social, en particular, en la inclusión de las personas con discapacidad. Soy madre de tres niños y, francamente, entre trabajo, niños y casa he tenido poco tiempo para el ocio. Disfruto leyendo, escribiendo, cocinando, y me encanta compartir con mis amigos y viajar en familia.
Sobre el párkinson…
A los 45 años me diagnosticaron párkinson, después de un periplo de visitas a distintos especialistas. Síntomas tengo desde hace más de 8 o 10 años, pero por desconocimiento, hasta que no aterricé en un neurólogo, tras un episodio cerebrovascular, no obtuve diagnóstico. Conocía poco de la enfermedad, pero al leer sobre ella, fui encajando toda la sintomatología que tenía. Como contrapartida al mazazo del diagnóstico, vino la parte positiva de dar con un tratamiento que aliviase mis dolencias.
Mis hijos eran aún muy pequeños y mi trabajo muy intenso, por lo que en menos de dos años me vi obligada a dejar de trabajar y dedicar más tiempo a cuidarme. Mi vida cambió por completo. De la noche a la mañana, me convertí en “ama de casa”, algo difícil de encajar para quien, como yo, mi profesión era gran parte de mi vida.
En cuanto puse nombre a mi enfermedad, contacté con la Asociación de Párkinson de Madrid y comencé sesiones de rehabilitación y logopedia. Sin embargo, cuando dejé de trabajar, y dado que mi residencia está lejos de la asociación, opté por buscar terapias por mi zona. Los profesionales de la asociación fueron quienes me asesoraron y acompañaron durante el proceso de tramitación de mi incapacidad y me ayudaron a planificar mi rehabilitación. Mantengo contacto permanente a través de sus publicaciones y su web. Además colaboro con otras entidades e iniciativas relacionadas con mi enfermedad.
Sobre el empleo…
Como he comentado, me vi obligada a dejar mi trabajo. Ocupaba un puesto de cierta responsabilidad y me exigía una intensidad profesional muy alta. Tenía que viajar a menudo, participar en charlas y ponencias, reuniones constantes y mucha responsabilidad. Esa alta demanda chocó radicalmente con mi enfermedad. Por un lado, sufría caídas frecuentes, me bloqueaba mentalmente en las reuniones, al hablar en público me atragantaba constantemente… y por otra parte, me faltaba tiempo para mi rehabilitación. Tras períodos frecuentes de baja laboral, y niveles de estrés poco saludables, mis médicos me instaron a dejar de trabajar.
Dejé de trabajar, pero me encontré con las demandas de mi casa y mi familia. Hijos pequeños y padres octogenarios, por lo que cambié el trabajo fuera de casa por el trabajo familiar, que no es poco.
En los últimos tiempos, sin considerarlo un trabajo, dedico mucho tiempo a escribir. Colaboro en diferentes blogs, como “Neurofriendly” o “Con P de Parkinson”, con el objetivo de trasladar vivencias relacionadas con esta enfermedad, pero también con otros como “Madrid es mujer” sobre temas de igualdad.
Recientemente he publicado un libro con Editorial Larousse, “Aprendiendo a cuidar”. Un manual práctico y cercano para cuidadores, para ayudarles en su labor sin perder la vida en el intento y con la mirada puesta en el reconocimiento social y profesional de esta figura tan importante y necesaria.
Yo, al trabajar en el ámbito de la discapacidad, tuve todo el apoyo de mis superiores y jamás me pusieron obstáculos. Era más yo misma, la que veía que no daba el 100% que requería mi responsabilidad profesional.
Por lo que conozco, mi situación no es lo más habitual. La enfermedad de Parkinson es muy desconocida y existen muchos prejuicios sobre ella. Según para qué trabajos, esta enfermedad no tendría que ser mayor problema, ya que es un trastorno del movimiento y, la sintomatología es más aparatosa que incapacitante. Esta enfermedad evoluciona en cada persona de un modo diferente, por lo que si uno se siente capaz de trabajar es porque puede realmente hacerlo. Cada uno de nosotros conocemos nuestros límites y podremos decidir hasta cuándo y en qué condiciones podemos trabajar.
La flexibilidad es la clave. Las fluctuaciones de esta enfermedad hacen que haya momentos de más capacidad o menos, por lo que si permitimos que los ritmos sean administrados por uno mismo, daremos el 100% en los tiempos que la enfermedad nos permita.
También considero que el teletrabajo podría ser de gran ayuda. Muchos de los riesgos de nuestra enfermedad tienen relación con nuestros desplazamientos, por lo que trabajar desde el domicilio ayudaría mucho.
Por último, la información y la sensibilización de la población es importante para eliminar estereotipos y prejuicios y para alcanzar una mayor empatía con nosotros.
¿Algo más que quieras destacar?
Considero importante el derecho de todos nosotros a trabajar o no trabajar, según nuestras capacidades nos lo permitan. Es importante que encaminemos nuestros esfuerzos hacia empleos adecuados para nuestra enfermedad y si hay que reciclarse, es importante formarse en profesiones compatibles con nuestras capacidades. Trabajar con sufrimiento no puede ser nunca el objetivo.
Es importante, contactar con entidades especializadas que nos ayuden a buscar empleo en empresas donde la inclusión sea posible y que pueden abrirnos el camino informando y sensibilizando a los empleadores sobre nuestra enfermedad y nuestras capacidades. Ir de la mano de profesionales es muy importante, tanto si se desea continuar trabajando como si se decide dejar de hacerlo.
La enfermedad de Parkinson no es patrimonio de las personas mayores. El Párkinson temprano es frecuente y muchos enfermos están en su plenitud laboral cuando son diagnosticados. Informar, concienciar y formarse son las claves.
Yo dejé mi trabajo, por imposibilidad de continuar, pero ahora estoy encontrando nuevos proyectos, aunque sean altruistas, que me llenan de satisfacción.
Marta Val