«No haberlo comunicado me hubiera privado de su ayuda.»

¿Estás de baja? ¿No has pensado en jubilarte, en pedir excedencia? Son preguntas que escucho a menudo. En mi cabeza respondo: ¿Por qué iba a estar de baja? ¿Qué te hace pensar que quiero jubilarme? ¿Me ves incapaz de ir todos los días a trabajar y hacerlo bien? ¡No! En mi mente no está jubilarme. Intento que mi vida siga como hasta el día en que me diagnosticaron párkinson y me esfuerzo para conseguirlo.

“Mª Sofía, estudia y trabaja para que seas independiente” eran las palabras de mi madre. Y, por conseguirlo, me esforcé. Tengo 52 años y desde pequeña quise dedicarme a la enseñanza. Actualmente soy profesora de Matemáticas en un instituto de Granada. No es un centro cualquiera, es un centro catalogado de “difícil desempeño”, de Compensación educativa.

Y sí, regreso a casa cansada, a veces muy cansada, pero nunca lo hago sin haberme reído, recibido, compartido, aprendido… Y ahí me encuentro con mi marido y mis dos hijos, de 17 y 20 años. Como curiosidad, el cumpleaños de mi marido, es el 11 de abril, Día Mundial del Párkinson.

¿Trabajo porque me siento bien o me siento bien porque trabajo? Tengo la certeza de que si dejara de trabajar mi estado general empeoraría y emocionalmente no sé si me adaptaría a la nueva situación. Supongo que sí. Pero también es verdad que trabajo porque me siento bien.

Me encanta salir a pasear, estar con la familia, hablar, ir de tiendas, quedar con amigas, leer, seguir aprendiendo e innovando en mi trabajo, hacer manualidades, juegos de mesa… Voy a natación terapéutica y yoga, además de algunas terapias en la Asociación de Párkinson de Granada.

Siempre estoy haciendo algo, desde tiempo atrás me resulta muy complicado no hacer nada. Ver una película sin hacer nada? Misión imposible. Antes sí, pero ya no. ¿TDAH? No. Enfermedad de Parkinson.

Me la diagnosticaron en abril de 2017, tras siete meses deambulando por consultas de traumatólogos a los que desde la segunda consulta planteé si mi problema no sería neurológico.

Los dedos del pie izquierdo se empezaron a engarrotar el verano de 2016. Un año antes, al asistir a clases de flamenco, comencé a notar que mi lado izquierdo era más torpe que el derecho. Eso es porque eres diestra” escuchaba una y otra vez. Cuando la neuróloga, sólo con verme andar, tuvo el diagnóstico, se confirmó lo que yo sospechaba. Y lo sospechaba porque mi suegra y uno de mis tíos tuvieron esta enfermedad y yo notaba en mí síntomas que había visto en ellos.

Lo comuniqué a la familia y en el trabajo enseguida. Durante meses fueron evidentes mis problemas para andar y sabían que estaban haciéndome pruebas médicas. No haberlo hecho me hubiera privado de su ayuda.

En el trabajo siempre me he sentido apoyada y, sobre todo, “cuidada”. Mis compañeras de departamento y el resto de compañeros, así como el equipo directivo me mostraron su apoyo y compresión, fundamental, sobre todo, en los primeros momentos tras el diagnóstico y en el período de adaptación a la medicación con todos sus efectos secundarios (náuseas, insomnio, cansancio, nerviosismo, etc.).

El primer curso tras el diagnóstico transcurrió con “normalidad”, pero para el siguiente comuniqué la posibilidad de que no llegara a julio en activo. En mi cabeza se instaló la idea de que en dos años desde el diagnóstico me jubilaría o estaría de baja por incapacidad temporal.

Se me facilitó mi labor dándome menos responsabilidades, fue a petición mía. Una vez que comprobé que me había adaptado a mi nueva situación empecé a echar de menos el ritmo al que estaba acostumbrada. Emocionalmente lo pasé regular al no hacer las mismas actividades o funciones que antes. Decidí intentar volver a mi ritmo anterior y lo conseguí.

En junio comunicaron que el jefe de estudios dejaba su cargo a partir del curso siguiente y actualmente soy la jefa de estudios. Ni se me pasó por la mente que pensaran en mí para el puesto. Ni por mi mente ni por la mente de mis compañeros. Tener párkinson me eliminó de todas las quinielas (al menos eso creo). Pero en la mente del equipo directivo sí estuve. Me quedé sin reaccionar. Pensé “Yo, la parkinsoniana, posible jefa de estudios. ¿Cómo han podido pensar en mí? ¿Es que han olvidado que tengo párkinson?” “Imposible, no puedo. Mi salud no me lo permite”. Fue parte de mi primera respuesta. Mi marido me dijo “Pues yo te veo”, y mis hijos añadieron “Yo también te veo”, “Claro que puedes hacerlo”. Mi hermano, como siempre, también me transmitió confianza.

“¿Llegaré a Navidad en el cargo?” me preguntaba. Es marzo y sigo ahí.

Sin el apoyo y consideración de mi familia y de todos los que trabajan en el IES La Paz no lo habría conseguido.

Tener párkinson no significa “hasta aquí he llegado”, “esto se acabó”. Al principio cuesta asimilarlo, hay cambios debido a la medicación y a los síntomas que cada vez son más notables. Pero no podemos acomodarnos, rendirnos, dejarnos llevar. Tenemos que ser fuertes, porque siempre lo hemos sido y ahora es cuando tenemos que demostrarlo, por nuestras familias, pero sobre todo por nosotros.

Hasta ahora no he dejado de hacer nada de lo que hacía antes. Es verdad que hay ratos en los que no puedo hacer nada o casi nada (momentos OFF), entonces en vez de pensar “No puedo hacerlo”, pienso “Lo haré dentro de un rato, cuando esté mejor”.

“Menos mal que soy funcionaria”, fue otro de mis primeros pensamientos tras el diagnóstico. Soy consciente de que, en caso de haber sido trabajadora autónoma, haber trabajado en una empresa privada o en otra actividad con más exigencia física, mi situación actual sería muy distinta.

Sería de gran ayuda que se nos reconociera el 33% de discapacidad tras  el diagnóstico, nos facilitaría poder solicitar adaptaciones en el trabajo.

Tener párkinson no debe ser sinónimo de fin de la actividad laboral. Que permanezcamos más tiempo en el mercado laboral depende de nosotros y de la administración. Solos no podemos, pero con ayuda sí. Mi horario es de lunes a viernes por la mañana y un día a la semana por la tarde, pero hay trabajos con jornadas más complicadas. Solo con ser flexibles en este aspecto, adaptando las jornadas laborales, de manera que podamos “recargar nuestra batería” se nos facilitaría la permanencia en el mercado laboral, con todos los beneficios que ello conlleva.

Cuántas veces no escuchamos “Lo siento, el sistema falla, espera un momento”, “El móvil se ha quedado sin batería”, “He perdido la conexión”, etc. Se espera y la empresa no se hunde, la economía no se hunde, el mundo sigue girando. Si podemos esperar a que una máquina pase de OFF a ON, ¿por qué no esperar a que una persona pase de OFF a ON? Si podemos esperar a cargar la batería del móvil, ¿por qué no se puede esperar a que recarguemos nuestros depósitos de dopamina?

Y hablando de dopamina, como sabemos todos los que padecemos esta enfermedad, un buen tratamiento es fundamental para intentar vivir con normalidad, y esto también me acompaña gracias al neurólogo que me guía y supervisa en la evolución de esta enfermedad. Me aconsejó ir a la Asociación de Párkinson de Granada. No me resultó nada fácil ir por primera vez, me preocupaba ver mi futuro allí. Pero fue otra decisión acertada. Desde el primer día me sentí comprendida y resolvieron dudas que bombardeaban mi cabeza. Allí encontré profesionales a los que importa nuestro bienestar y también un grupo de “compañeros de viaje”. Algo bueno tenía que traerme la enfermedad.

Mª Sofía Martín