Sobre ti…
Me llamo Sabela, tengo 42 años y vivo con párkinson desde los 38. Nací en Vigo, pero vivo en Nueva York, donde trabajo como traductora en las Naciones Unidas.
Sobre el párkinson…
Lo único que sabía del párkinson antes de mi diagnóstico es lo habitual, como la historia de Michael J. Fox o la de Muhammad Ali. Desde entonces, he asumido plenamente mi responsabilidad de ser una paciente preparada. Por ejemplo, eso me ayuda a sacar el máximo partido a las consultas con mi neuróloga; al fin y al cabo, me ve unos minutos tres o cuatro veces al año y yo “me veo” todos los días.
Sobre el empleo…
En mi trabajo, hoy ya todos saben que vivo con párkinson. Las muestras de apoyo y de cariño han sido innumerables y constantes a lo largo de los años. En mi día a día, mi trabajo no ha cambiado, en buena parte gracias a la medicación que me permite ser funcional. Las herramientas que usa cualquier traductor son de gran ayuda. Sí he tenido que acogerme a algunos ajustes del horario de trabajo, sobre todo los días en que la medicación no es 100 % efectiva (algo habitual en las mujeres jóvenes con párkinson una vez al mes, por ejemplo).
En cuanto a cuestiones de normativa, desde 2018 en las Naciones Unidas hay una estrategia de inclusión de la discapacidad. Se basa, principalmente, en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad cuyo objetivo es, en esencia, promover, proteger y asegurar todos los derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con discapacidad. Cabe señalar que la Convención forma parte del ordenamiento jurídico español desde mayo de 2008. Esto quiere decir que, si algún ciudadano español considera que sus derechos han sido vulnerados por motivos de discapacidad, puede presentar una denuncia ante el Comité de las Personas con Discapacidad. Sin embargo, antes de hacerlo debe agotar los recursos existentes en España y en la Unión Europea, como el Tribunal Europeo de Derechos Humanos.
Las empresas y las administraciones públicas pueden ayudarnos mostrando comprensión y sensibilidad. Los responsables, ya sean los jefes, los legisladores o los gobernantes, deben consultar a las personas que viven con discapacidad y preguntarles por sus necesidades. Deben involucrarlos a la hora de adoptar decisiones que les afecten.
Las administraciones públicas deben hacer gala de sensatez y delicadeza. Tener menos de 50 años y vivir con una enfermedad neurodegenerativa no es fácil. Muchas veces, nos enfrentamos a una vulnerabilidad doble: un diagnóstico devastador físicamente y repercusiones psicológicas, como la depresión. Muchos asumimos nuestra responsabilidad de ser pacientes informados; exigimos lo mismo de los profesionales de la salud que, por ejemplo, nos evalúan en casos de discapacidad.
¿Algo más que quieras destacar?
Tener párkinson no significa que la vida se detenga, ni mucho menos. Me atrevería a decir que muchos de nosotros hemos descubierto una nueva forma de vivir, disfrutamos de cosas que antes jamás imaginaríamos. Por ejemplo, empecé a hacer yoga o descubrí que los Lego me ayudan con la motricidad fina. Sin embargo, necesitamos también la estabilidad de un empleo o, cuando ya no podamos trabajar, necesitamos asistencia. Quizás tengamos que cambiar la forma en la que trabajamos o, en algunos casos, nos veamos en la tesitura de tener que cambiar de profesión. En las dos situaciones, el apoyo es fundamental. Hoy, nadie pensaría en poner trabas a una persona que viva con una discapacidad visible, ¿por qué hacerlo con una discapacidad invisible, pero reconocida?
Sabela Avión