Sobre ti…
Me llamo Almudena Ramos López, tengo 47 años y soy natural de Madrid. Mi profesión era Técnico en Área de Operaciones, Departamento de Liquidación y Custodia Renta Variable Nacional en una Entidad Financiera. Mis aficiones, la fotografía y el dibujo, entre otras…
Sobre el párkinson…
Mi convivencia con la enfermedad es ya de doce años, y que yo sea consciente (con síntomas), desde los 35 años vaya. Diagnosticado y con tratamiento desde los 37 años. Estuve dos años “vagando” entre especialidades hasta dar con la correcta. La verdad, es que el momento del diagnóstico fue muy duro pero sació un poco mi sed: por fin sabía lo que tenía.
Sin embargo, entraba en un mundo muy oscuro y desconocido, nunca había oído hablar de esta enfermedad. En mi familia nadie la había tenido. Durante los primeros meses, una sensación de soledad tremenda, miedo y muchas preguntas sin respuestas, me invadieron.
En estos primeros meses y por mediación de una amiga, me puse en contacto con Asociación de Párkinson de Madrid, un pilar importante en mi vida. Han sido y son indispensables en mi gran batalla, gracias al trabajo de muy buenos profesionales sigo adelante con fuerza.
Creo que todo paciente con esta enfermedad tiene que apoyarse en estas entidades, no solo por las terapias que puedas recibir – muy beneficiosas como complemento al tratamiento farmacológico del neurólogo – sino por el asesoramiento, ayuda y gestiones con las Administraciones Públicas. Por otro lado, fomentan mucho el apoyo psicológico, el contacto con otros pacientes, actividades lúdicas, deportivas, etc. Algo indispensable para seguir adelante firmemente en este difícil y duro camino; pero no por ello imposible, también lo digo.
Sobre el empleo…
Al día siguiente del diagnóstico me fui a trabajar, siguiendo los consejos de mi especialista. Pero era un trabajo con mucho estrés, donde el “error cero” estaba a la orden del día. Mis condiciones particulares de vida (trabajaba en otra provincia distinta a la que vivo) y quizás un párkinson algo más avanzado imposibilitaron que pudiera estar en activo más de dos años.
A pesar de que me sentí, desde un principio, muy apoyada por aquella que entonces era mi empresa. Es meritorio detallarlo pues, por lo que oigo a otras personas afectadas, no suele ser muy habitual. Es importante el apoyo constante de la empresa y las Administraciones Públicas en este sentido para poder “estirar“ la vida laboral.
En la actualidad, y por desgracia, estoy totalmente anulada en este aspecto. Es importante trabajar en esto, los pacientes con esta enfermedad no somos inútiles profesionalmente, sólo necesitamos adaptación y facilidades.
Desde mi punto de vista, el párkinson es una enfermedad muy particular, muy peculiar y muy
agresiva. Particular porque la parte psicológica juega un papel muy importante en esta batalla. Peculiar porque requiere ser tratada desde un principio por varias especialidades: fisioterapia, neurología, psicología/psiquiatría, etc. Agresiva porque puede afectar con el tiempo a muchos sistemas del cuerpo (motor y no motor) mermando mucho la calidad de vida e independencia de los pacientes.
¿Algo más que quieras destacar?
Un mensaje motivador: el párkinson no es una enfermedad en sí mortal: es como una mochila
obligada que tienes que llevar a cuestas – con el paso de los años pesará cada vez más, no lo voy a ocultar – pero, como mochila que es, sabiéndola llevar, se puede. En definitiva, no te impedirá andar en el camino de la vida.
¡Mucha fuerza y ánimo porque se puede!
Almudena Ramos